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笑いのツボ
うちのリョウタあまり笑わない赤ちゃんです。苦笑い
何か病気ではないかと思うほど、笑わない。

メリーを動かしても、無表情で目で追う。

おもちゃを見せても、無視。(たまにあまりにもしつこいママに怒ってしまう。)

おもちゃを持たせても、見ようともしない。

変顔をするママを無表情で見つめる。

機嫌がいい時に話しかけて“ニヤリ”とする。

リョウタの笑い声、満面の笑みが見たい一身で、いろいろ試した結果
見つけました!笑いのツボ。

両脇を抱え、足をピョンピョン。
8割の確立で満面の笑みを見せてくれます。笑い。
まれに、笑い声も聞けます。

もっと、リョウタの笑いのツボを知りたいママです。
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無理させちゃってました
ここ3、4日ミルクを600~700ぐらいしか飲まない日が続いていました。

一週間前ぐらいから乳首をSからYに変えて、Yが飲みやすそうに見えたので、Yに切り替えていたのですが、徐々にミルクの飲みが悪くなっていって…

ちょっと飲まない日数が続きすぎだなぁ。飲みづらそうに飲んでる??
前の乳首に変えて飲ませてみました。
いっぱい飲みました。220

ママ、もっと早く気づいてやればよかった。kao05

飲み終わったリョウタはめずらしく、一人でおしゃべりしながら、笑っていました。笑い。

そんなリョウタをはじめて見ました。
ここ数日、お腹いっぱい飲めてなかったのね…。涙
ほんと、ごめんね。

自分に喝!!
反省しています。orz


話し変わりまして、この前BCGやってきました。
集団接種だったので、いろいろ言われるかなぁとは思っていたのですが、15分も、あーでもない、こーでもないと、グジグジ。
『この子は先天性甲状腺低下症ではないとおもいますよ。』なんて言いだしました。怒る。

こっちは、BCGを受けに来てんじゃ!!ボケ!
受けられんのか!受けられんのか!どっちじゃ!!

と、心で思いながら、『あー。はー。』とあいまいな返事をした自分が情けない。汗;

結局、なんだかんだ言われて、BCG受けてきました。
ユウトがBCGで副反応が出たので、リョウタも?と気をつけています。
最後、愚痴ってすみません。『自分がしっかりしなきゃ』ですね。苦笑い
テレビ『復活の日』
松野明美さんのドキュメント見ました。

自分の子供を一生隠していこうと思っていた松野さんが、テレビで公にすることを決心された、強い思いを感じました。

このドキュメントを見て、いろんな方にダウン症のことを少し知ってもらえたと思います。
松野さんの勇気に感謝、感謝です。

『人がどうおもうのか、ではなく、自分がどう思うか。』
本当にそう思います。
でも、心の底からそう思えて、行動を起こすには、私には少し時間が必要のようです。

リョウタを人前に出すことは気にしていないと思っているけど、実際には、3ヶ月健診に行ってない。
ユウトがいるから、面倒なのは確かだけど、やっぱり周りの目を気にしていないわけでもない。

いろんな考えが頭の中を駆け巡って、まとまっていない状態になっちゃいました。汗;


番組の中で、三船美佳さんが『おにいちゃんがいてよかったですね』みたいなことを言っていたのが、私はちょっと気になりました。
私は、リョウタに兄弟がいることをあまりプラスに考えなかったほうだったので、そんな軽く言ってほしくなかったです。
兄弟がいることで、プラスになることもあるけど、なんとなく、ユウトにも何かを背負わせたような気がしています。
食欲復活!!
みなさん、ご心配おかけしました。
リョウタの食欲が復活してきました。笑い。

一時は一日600~700ぐらいしか飲んでくれない日が数日続いたのですが、リョウタの生活リズムがわかってきたら、少しずつ飲んでくれるようになりました。グー!

そこで、リョウタの食欲復活を記念にリョウタの一日を書いてみます。

AM7:00 モゾモゾ。『ママ、オナカスイタンデスケド、オキテクダサイ。』
CIMG3349_convert_20081014140416.jpg
泣かずに、ママの髪を引っ張ったり、ママの顔を手で叩きながら、アピール。
それに気づいたママは、眠い目をこすりながら、リョウタにミルクを飲ます。
飲み終えてから、30分ぐらい遊んでから、寝る。

AM9:30 ギャーギャー。『ダ、ダレモイナイ!!サビシイ!ダッコシテ!!』
CIMG3379_convert_20081014150111.jpg
泣いているリョウタを抱っこ。立って抱っこすると、絶対泣き止んでくれるので、リョウタとお話しながら、寝るまで相手してあげる。

以前は、泣くたびにミルクをあげていたので、次ぎに泣く11:00ぐらいの泣きでは、泣きながらミルクを拒否されました。

AM11:00 ギャーギャー。『オナカスイタ!!ハヤクミルクノマセテー!!』
リョウタにミルクを飲ます。
飲み終えてから、30分ぐらい遊んでから、寝る。

PM2:00 ギャーギャー。『サッキカラオキテイルノニ、ドウシテアイテシテクレナイノ?アソンデ』
リョウタとお話しながら、寝るまで相手してあげる。

PM3:00 ギャーギャー。『オナカスイタ!!ハヤクミルクノマセテー!!』
お腹がすいているリョウタを我慢させて、お風呂に入れる。
リョウタはお風呂が大好きで、脱水所に連れて行って、マットに寝せると、泣き止みます。
ご機嫌でお風呂に入った後、ミルクを飲ませて、30分ぐらい遊んでから、寝る。

PM8:00 寝ているけど、モゾモゾ。ミルクを飲んでそのまま寝る。

AM2:00 めざましをかけて、ママが起きて、リョウタにミルクをあげる。
機嫌がいい時は、お話をして、寝る。


こんな感じで、リョウタの一日が終わります。今はリョウタよりユウトに手がかかってるけど、そのうちリョウタに手がかかる時がくることを楽しみにしてます。
飲まなくて大丈夫?
食欲未だに復活しないでママは心配です。kao06

リョウタくん、
泣けばミルクを出すママはイヤですか?
だって、もう4時間も飲んでないんですよ。
そんな、ミルクを見るだけで大泣きされたら、ママどうすればいいの?涙
抱っこして寝てしまっても大丈夫なの?
眠いのはわかるけど、ミルク飲まないと、元気になれないよ。
体の調子が悪いの?

もう少し様子をみてダメそうだったら、病院へ行こう。
リョウちゃん、ママは心配です。
食欲ない?
ここ最近、ミルクの飲む量で悩んでます。jumee☆whyL

病院の先生からは心配ないと言われたのですが、今日なんて朝起きてから、200ぐらいしか飲んでなくて、大丈夫?と心配してます。

今朝、ミルクの乳首が合わなくなったのかと思い、いつもと違う乳首にしたら、吐いちゃいました。がっくり

最近は無理に飲ませようとしたりすると、ギャン泣きされてしまうし・・・・。

明日、小児特定疾患の申請の手続きをしに、区役所に予定なので、保健士さんに相談してみようと思ってます。

どこか体の調子が悪いところがあるのかなぁ。
気分的に飲みたくないんだったらいいけど、心配です。

最近のリョウタの写真載せてなかったので、泣き顔載せてみました。苦笑い
CIMG3409_convert_20081009120824.jpg
プクプクになっているけど、いっぱいミルクを飲んでほしいと願うママです。jumee☆faceA80
新しい病気
病院へ行ってきました。
病名は先天性甲状腺機能低下症。
薬で甲状腺のホルモンバランスを整える必要があるそうです。

自然と良くなる場合もあるとのことなので、自然に良くなってくれるといいなぁとおもってます。

これ以上病気が増えなきゃいいな。
元気そうに見えるのに・・・
検査結果待ちだった甲状腺の数値がやはり良くないようで、薬を服用することになりました。苦笑い
今日改めて内分泌科を受診して、これからの事や病気の事を聞いてきます。

元気そうなのに・・・

直る病気であることを祈るママです。jumee☆faceA80
寝返り?
昨日の晩、リョウタを布団におき、私はテーブルの上の物を片付けて、リョウタを見てみると、うつ伏せになっているじゃないですか。えぇ

そして今日の朝、昼寝用の布団に寝せて、またまた、テーブルの上を片付けて、リョウタを見ると、また、うつ伏せになっているえぇ

リョウタくん、きみは寝返りができるのかい?
全然、首が据わっていないから、うつ伏せになったあと、苦しそうですよkao04

あと、お願いだから、ママに寝返りの瞬間見せてくれ。
夫婦喧嘩
私が里帰り出産から戻ってから旦那の様子が変わりました。
以前なら、年に一度怒るぐらい、心の広い、我慢強い旦那でしたが、キレて怒ることが多くなりました。
夫婦喧嘩なので、すごく他愛もないことで喧嘩をしているのですが、この前、旦那に
「里帰りから戻って怒りやすくなった。
 リョウタのせいなの?
 リョウタが生まれたことで、あなたが描いていた未来と違うからイライラしてるの?
 もしそうなら、離婚しよう。
 ユウトとリョウタは絶対私は手放さないから。
 まだあなたは若いんだからやり直しが聞くんだら、離婚するなら離婚しよう。」
とキレてしまいました。怒
旦那は「ごめん。」と誤って、落ち込んでいました。orz

私の旦那は思っていることを私にも周りにも言わない人です。リョウタがダウン症と言われたとき、私は泣くだけ泣いて、旦那に言いたいことを全て吐き出していました。
でも、旦那はそんな私を支えてくれ、弱音ひとつ言わずにいました。

日々仕事に追われて、旦那が何を考えているのかは不明だけど、きっと私には言えない思いがあるのかなぁと思います。
旦那がいつか私に言ってくれると信じて待ちたいと思います。
おじいさん天国へ
久しくブログを更新してなくてすみません。
今日は、お休みした分、いっぱい書きます。

先週、私のおじいさんが天国へ旅立ちました。
生前のおじいさんは、とてもまじめできびしい人でした。
でも、一年半ぐらい前から脳梗塞が原因で寝たきりになり、ずっと病院で入院生活を送っていました。
入院当初は、昼夜が逆転し、夜に病院を徘徊してしまうので、両手両足をベットに縛られ、看護婦さんを罵倒していたそうです。
でも、そのうち罵倒する元気もなくなり、一日中眠りっぱなし状態になりました。
口でご飯も食べることもなく、眠りっぱなしなのに、両手両足はベットに縛られている状態。
私がリョウタを出産した後、1度だけ、お見舞いに行きました。
おじいさんは、生きているのではなく、生かされていると思いました。
一昔前はこのような状態になるまで、生きることはなかったと思います。
医療が進むのはいいことですが、回復の望みがほとんどない場合、医療行為はせず、死を望むべきではないかと思いました。

人は必ず死ぬもの。でも、自分らしい死に方を考えさせられました。

おじいさんがお墓に入れる時、晴天だったのに、大雨が降り、儀式が中止になりました。
おじいさんは天国で涙を流して自分の死を悲しんだのかもしれません。
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